?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Что касается аутизма иногда возникают личные вопросы, которые как-то неудобно задать родителю в лоб в комментариях или личным сообщением. А знать примерно хотя бы иногда очень важно, чтобы и не обидеть человека, и иметь какую-то общую почву для общения при этом. Поэтому будет у меня отдельный пост и ссылка на него в профиле: Все, что вы хотели знать о моем аутичном мальчике но боялись спросить. Начну с того, что часто спрашивают, а если нет ответа на то, что вас интересует - задавайте в комментариях.

1. А ты уверена, что это вообще аутизм у него? Валера совсем не похож на тех аутистов, о которых мне известно.

Короткий ответ: Да, уверена.
Длинный ответ: У нас есть подробнейшие диагностические соображения (на 3 листах А4 печатного текста - Arial 11 кегль, единичный интервал) от психиатра, в чьем профессионализме у меня нет никаких сомнений. Две системы оценки - DSM-IV и CARS (Childhood Autism Rating Scale). Для постановки диагноза аутизм нужно 6 симптомов из DSM-IV, у Лерика 7 в наличии, и 30 баллов CARS, у Лерика - 41,5. По крайней мере так было год назад.

Но даже не в этом дело. Все, что я узнала об аутизме за последний год, указывает на то, что да, это аутизм у Лерика. У него присутствует классическая триада: 1) нарушение социального взаимодействия 2) нарушение речи и коммуникации 3) ритуальное поведение. Сейчас развитие идет в гору, где-то гигантскими скачками, где-то тяжело и с отставанием, но эти три пункта никуда не делись, не пропали, не испарились. Они видоизменяются по мере того, как он растет (когда-то он коллекционировал чупа-чупсы, а сейчас у него другие интересы и коллекции), и я приложу все усилия, чтобы эти проявления изменились настолько, чтобы не мешать Лерику счастливо жить до самой старости.

2. Как насчет диеты? Нам очень помогло, ребенка просто не узнать.

Короткий ответ: Мы сейчас не на диете.
Длинный ответ: Я верю (когда дело касается аутизма, наверняка не знают даже самые ученые из ученых, приходится выбирать, кому верить), что аутизмы бывают разные. Если Вашему ребенку помогает диета, если он чувствует и ведет себя лучше - я считаю, это прекрасно, продолжайте в том же духе! Когда мы (вся семья) несколько месяцев держали GFCF диету, я не увидела никаких улучшений, даже, скорее, стало хуже. Я предложила Лерику соевое молоко вместо коровьего, тогда впервые у него появились проблемы с кишечником (запор и одновременно понос), чего до этого не было никогда! Соя, она такая, коварная. Благодаря диете я узнала, что Лерику лучше не давать магазинный белый хлеб (другой хлеб, даже содержащий пшеничную муку, можно) и сою. На все остальные "запретные" продукты - есть они или их нет - никакой реакции, никакой разницы. "А если нет разницы, зачем платить больше?" - как говорили в одной старой рекламе. Поэтому мы не на диете.

3. Чем вы лечитесь? Какие препараты принимает Валера?

Короткий ответ: Никаких, ну почти.
Длинный ответ: Мы лечимся у классического гомеопата.
Я была изначально скептик касательно гомеопатии. Но почитала отзывы, вникла чуть-чуть в теорию. Меня привлекали несколько вещей:
1. очень маленькие таблетки
2. минимум побочных эффектов (там же нет "ничего")
3. возможность воздействия на ребенка в целом.
Потом обнаружилось еще несколько плюсов:
4. недорого
5. не нужно много и часто ходить с ребенком по кабинетам
6. нет необходимости принимать много таблеток, курсами, каждый день. один горошек - и проблема решена надолго.

Я думала про себя: Начнем с наименее инвазивного. Ну, не сработает и ладно, хуже-то не станет, как минимум не с чего, тогда пойдем по врачам, у меня есть список из 10 разных специалистов. А оно взяло и сработало. Не совсем так, как я ожидала, но у Лерика пошел такой прогресс во всех направлениях, что я решила - работает, не трожь! И не пошла пока по специалистам. И никаких других препаратов принимать пока тоже не стали.

посмотреть видео - до и после приема препарата http://mommyrox.livejournal.com/217343.html#comments
почитать подробности про первый опыт подбора препарата: http://mommyrox.livejournal.com/182798.html


4. А когда впервые стало понятно, что Валера не обычный ребенок?

Короткий ответ: Когда после 3 лет Лерик все еще не говорил так, чтобы это было хоть как-то понятно.
Длинный ответ: Ну, теперь-то мне кажется, что все указывало в том направлении, чуть ли не с рождения. Первый месяц Лерик почти не спал. Да и потом тоже, он спал только на руках у меня, переложить, отползти, отодвинуться было проблематично. Просыпался в течение нескольких лет с истеричным криком (после каждого сна) и по полчаса не мог успокоиться. Но во всем остальном он развивался прекрасно - улыбался, гулил, радовался папе, ползал, ходил в срок, так что списывали просто на то, что он вот такой, не как Мари, но все дети разные.

К трем годам мы вышли как раз на это самое "плато" в развитии, когда новые навыки и слова появлялись очень, очень медленно. Это был период, когда было очень много истерик - ну, конечно, его же совершенно не понимал никто. Если он не мог (или я не давала) добыть то, что ему хотелось самостоятельно - он вопил, лупил всех подряд, кидал разные вещи. Что это аутизм нам, конечно, в голову не приходило. Только уже около 4 лет, когда мне попался на глаза текст DSM-IV я узнала в описаниях симптомов Лерика. Я подумала фразой из Джерома: начитаешься справочников, найдешь у себя все болезни, кроме родильной горячки. Но пожалуй, именно тогда мне стало ясно, что это не просто "дети разные" и "все мальчики позже начинают говорить", а что-то еще.


5. Когда стало понятно в 4 года про аутизм, то было ли мнение, что более раннее диагностирование сильно улучшило бы ситуацию?

Короткий ответ: возможно.
Длинный ответ: у меня такой депресняк был по поводу того, что я не понимаю этого ребенка и не знаю, как ему помочь заговорить и справиться со своими эмоциями, ну и истерики меня выматывали, конечно. Если бы было сразу известно, ну, допустим года в 2, что это аутизм, то я бы тут же нагуглила себе все то, что нагуглила позже =) Маленькие ступеньки, взрывного ребенка Грина, психиатра для уточнения моих подозрений и гомеопата.

Но я не представляю, как бы его в 2 года диагностировали - тогда у него не было никаких признаков, которые считаются красными флажками для определения в раннем возрасте: он откликался на имя, он смотрел в глаза, понарошку кормил нарисованных феечек хлебом. Только речь тормозила, и все.

6. А как Мари реагировала на непривычные реакции Валеры? И с кем из ваших детей у Лерика теснее контакт?

Короткий ответ: Мари тяжело переживает до сих пор. С обоими контакт отличный, но разный.
Длинный ответ: Мари, конечно, была не довольна тем, что брат отнял у нее место единственного ребенка в семье, что он так много времени отнимает у меня. Ей не нравилось, что он кричит и дерется, но она надеялась, что когда-то он вырастет. После того, как диагноз подтвердился, мне стало легче, а ей - еще хуже. Для нее это означало, что он никогда не вырастет, всегда придется ему во всем уступать, никогда с ним нельзя будет договориться. Кто знает нашу Марусю - для нее вообще в большинстве случаев стакан наполовину пуст, поэтому она стала еще реже замечать положительные изменения, и все чаще обращать внимание на то, что плохо, на то, как Валера не похож на других детей его возраста. Мы над этим работаем. Для Валеры Мари бесспорный лидер, он во всем хочет быть как она, у него даже был период, когда он играл в Марину, наряжался в ее юбку, шокировал как-то папу, встретив его в таком виде с работы! =)

Виталик, пожалуй, лучшее, что случилось в жизни Лерика. =) Это отчасти шутка, отчасти так оно и есть. Если с Мари он строит отношения с позиции младшего и требует, чтобы она ему уступила, с малышом такое не прокатывает - он маленький, а Валере нужно учиться ему уступать, договариваться, делиться. Нам очень повезло, что Лерик сразу принял Виталика, с момента как мы приехали из роддома, очень нежно к нему относился. Сейчас они бывает подерутся из-за чего-то, но тут Виталик обычно готов к компромиссу. Если я напомню Валере попросить спокойно, а не отнимать вожделенное нечто, Виталик обычно соглашается отдать нечто Лерику. Если удастся конфликт разрулить на корню, они здорово проводят время вместе. "Мальчики, не ссорьтесь" я повторяю довольно часто.


7. Лерику не ставили прививки? Как ты относишься к мнению о влиянии АКДС на развитие аутизма?

Короткий ответ: Ставили. Есть такое мнение.
Длинный ответ: До 7 месяцев Лерик получил 3 вакцины гепатита B, 3 АКДС и 3 полио (инактивированная). Я считаю так, как делали прививки ему, делать их нельзя никому. У него были сопли постоянно, такие, что ему было трудно дышать и сосать, он стал ужасно желтым после первого укола гепатита, у него были нехорошие анализы крови и мочи, он орал как резанный после АКДС, тем не менее меня убедили, что если не прививать - будет хуже. Поэтому он все получил в срок.

Вот тут пост с хронологией его первого года жизни - вакцинации и реакции: http://mommyrox.livejournal.com/149621.html

Есть несколько исследований.
1. Связь вакцин, содержащих алюминий, с аутизмом может быть причино-следственной: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22099159
Алюминий содержится в следующих вакцинах: АКДС, Pediarix (комбинация АКДС-Гепатит В-Полио), Pentacel (комбинация АКДС-Гемофильная инфекция-Полио), против гепатита A, гепатита B, гемофильной инфекции (HIB), пневмококковой инфекции и вируса папилломы человека (HPV).
2. Мальчики, вакцинированные от гепатита В в период новорожденности, имели в три раза больший риск аутизма, чем те, что не были вакцинированы, или вакцинированные на втором месяце жизни.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21058170
3. Мальчики, получившие все три дозы вакцины гепатита В, почти в 9 раз (в 8,63) чаще оказываются в системе специального образования в связи с нарушениями развития (developmental disability), чем невакцинированные мальчики. Исследование проводилось в отношении ртуть-содержащих вакцин до того, как в Штатах законодатели принудили фармацевтов делать вакцины без тимеросала (органическая соль ртути).
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02772240701806501
http://www.researchgate.net/publication/228343791_Hepatitis_B_triple_series_vaccine_and_developmental_disability_in_US_children_aged_19_years (тут целиком)

И, конечно, есть масса исследований, спонсированных компаниями-производителями вакцин, о том, что нет никакой связи. Как они получают нужные им результаты, я сейчас читаю в книжке Бена Голдакра Bad Pharma. Читаю по чуть-чуть, потому что волосы шевелятся, депрессия наваливается. Нет, там не про аутизм, а вообще, как проводятся исследования, какие замалчиваются, какие потом попадают в газеты

Самую нашумевшую вакцину, которую обвиняют в связи с аутизмом, - MMR (корь, паротит, краснуха) - Лерик не получил. Он все болел и болел вялотекуще, я откладывала. Потом совсем отказалась, и не жалею. Предположим, он с рождения имел предрасположенность к аутизму, АКДС и гепатит В и так повысили его риски, что бы с ним стало после КПК? Может быть, я бы сейчас имела совсем другого ребенка, этого мы не узнаем уже. К счастью.

Мое личное мнение. Честно говоря, я не знаю. У Лерика не было явно заметной регрессии в аутизм (вроде потери контакта глаз и ухода в свой мир) после вакцинации, ему в целом становилось хуже, а об этом предупреждают, так как малая болезнь и тп. Так что я не стану утверждать, что его аутизм вызван вакцинацией. Но судя по процитированным выше исследованиям, не исключено, что вакцинация добавила керосина в тлеющий огонек. Современная научная мысль сейчас стоит на том, что достоверно пока неизвестно, в чем причина аутизма, но скорей всего комбинация генетических факторов и влияния внешней среды. Последнее это как раз вакцины, инфекции, пресловутый экологический фактор.

8. Как ты сама приняла диагноз? Рассказываешь ли ты всем об этом или не распространяешься особо

Короткий ответ: Спокойно. Не скрываю.
Длинный ответ: Как говорил Шрек: "О, это многое объясняет". Мне хуже всего от неясности и непонятности. Я бы, конечно, обрадовалась, если бы мои подозрения не подтвердились, но зная "врага" по имени, мне стало гораздо проще с Лериком общаться. Я перестала от него ожидать того, на что он не способен, вместо этого стала искать способы развивать его сильные стороны.

Моя самая первая реакция около года назад http://mommyrox.livejournal.com/188540.html

Насчет рассказываю или не рассказываю про диагноз. Хмм.. Я этого не скрываю, но и не говорю целыми днями про аутизм-аутизм-аутизм (эээ... вроде бы. Други, дайте мне пинка, если начну заговариваться). Знакомым и друзьям сразу очевидно при встрече с Лериком, что он не типичный. Он сильно отличается в бытовом общении - своими реакциями на обычные вопросы типа "привет! как дела? как тебя зовут?", своим поведением и речью. Иногда бывает нужно пояснить, почему он такой, чтобы люди не пугались. И, чего огород городить, одним словом это сделать проще. В сети я мало где есть - в ЖЖ вот уголок, да на фейсбуке. Тут у меня сборник всего про детей - всяких мыслей и историй, которые для меня не утратят актуальности до глубокой старости, а кто-то другой прочитает и забудет на следующий день. А фейсбук я еще толком не освоила, но это способ связи с некоторыми моими иностранными друзьями, которые больше ничем не пользуются. Ну и мне проще, чтобы все были примерно в курсе, так что я сделала объявление. И все. Вообще мне очень, очень повезло с друзьями, я об этом отдельный пост напишу =)

9. Валера интересуется другими детьми, у него есть приятель(и)?

Короткий ответ: Интересуется. Есть.
Длинный ответ: Дело только в том, как он проявляет свой интерес. Не так, как это делают типично развивающиеся дети. Например, на детской площадке, он не может начать взаимодействие словами "Привет, как тебя зовут? давай поиграем вместе". Хотя сейчас сами эти слова он может уже произнести. Он вступает сразу же в игру - встает в позу с мечом в руке, начинает убегать в догоняшки, или что-то еще подобное. Сейчас уже гораздо чаще хотя бы с Мариной он способен словами пригласить ее в свою игру и даже объяснить ей, что она должна делать или подсказать, какой сценарий он хочет разыграть по ролям. С Виталиком тоже - вот уж кому приходится конкретно объяснять и показывать "Давай, встань вот так (на четвереньки), догоняй". С другими детьми немного сложнее - у всех свои любимые игры, не все согласны играть с Лериком по его правилам.

У нас есть несколько друзей с детьми - Леркиного возраста, постарше, помладше, мальчики, девочки. Они приходят в гости или мы гуляем вместе. Лерик сам пока в гости ходит с трудом - боится закрытых помещений. Поначалу мне казалось, что Лерику все равно, кто пришел, с кем гуляли. Пока я не заметила его за просмотром фотографий - он тогда едва начал говорить, и называл своего друга каждый раз, когда находил его на фото. И потом еще часто ловили за этим делом. Сейчас чем проще ему говорить, тем лучше контакт с другими детьми.

10. Вы не занимаетесь с логопедом и другими специалистами? Ты считаешь это бесполезным?

Короткий ответ: Не занимаемся. Считаю полезным.
Длинный ответ: Ситуация такая: чтобы заниматься со специалистами, нужно к ним ходить. А Лерик очень напрягается в закрытых кабинетах, даже просторных. А в такой ситуации все его душевные силы уходят на то, чтобы справиться со стрессом, и на поддержание эмоционального баланса, не на обучение (вспоминая Ньюфелда, развитие из точки покоя). Найти специалиста, который будет приходить к нам домой, можно, но дорого, мы к сожалению не можем себе позволить. При этом Леркин замечательно тренирует и звуки, и слова дома, в непринужденной обстановке. Сам обеспечивает себе нужное (даже избыточное) количество повторений, он очень любит разыгрывать по ролям сцены из мультфильмов. Поэтому да, я считаю занятия полезными, но в той форме, в которой они для него комфортны и приносят видимый, слышимый и ощутимый результат. Занимаемся дома, сами. При этом мы совсем отказались от формальных занятий - типа сели за стол, повторяем за мамой, или выполняем что-то по книжке. Все происходит спонтанно, я цепляюсь за его интерес, он с удовольствием впитывает новое. Обратный счет учили на микроволновке и светофорах, например, разные звуки - на его любимых словах в тот момент, когда он что-то просит. Называются мои любимые техники обучения Naturalistic Teaching Strategies и Pivotal Response Treatment. Национальный Центр Аутизма (NAC) на основании анализа исследований признал их (на ряду с еще 9 стратегиями обучения) эффективными для обучения аутистов и доказательно обоснованными.



Если не нашли ответа на свой вопрос, спрашивайте в комментариях. По мере возможности - буду добавлять ответы и обновлять пост.

Короткий ответ:
Длинный ответ:

This entry was originally posted at http://mommyrox.dreamwidth.org/213000.html.

Comments

( 43 comments — Leave a comment )
brindled
Apr. 27th, 2013 06:33 pm (UTC)
а когда впервые стало понятно, что Валера не обычный ребенок?
mommyrox
Apr. 27th, 2013 07:23 pm (UTC)
ответила.
(no subject) - neponyatka - Apr. 27th, 2013 07:33 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - Apr. 27th, 2013 07:46 pm (UTC) - Expand
(no subject) - brindled - Apr. 27th, 2013 07:46 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - Apr. 27th, 2013 07:51 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - Apr. 27th, 2013 08:06 pm (UTC) - Expand
naranja_naranja
Apr. 27th, 2013 09:08 pm (UTC)
Спасибо за очень честные и полные ответы-рассказы.
Лично мне страшновато читать. потому что мой тоже совсем не спал(вот как ты описываешь) первые 5мес. И речь появилась ближе к 3 годам и до сих пор понимаю полностью только я. У него тоже есть ритуалы, истерики частые. В общем хотя я точно знаю, что у него что угодно, но не аутизм(он крайне общителен), но все равно страшно. Просто представляю, как страшно было Тебе. И спасибо, что пишешь про это и даешь всем инфу от первого лица. Это важно.
И еще вопрос не по теме. Я тут все же решилась к гомеопату. Не поделишься контактами? Вы же в Москве?
mommyrox
Apr. 28th, 2013 08:07 am (UTC)
счас в личку напишу.
cleo_z
Apr. 28th, 2013 12:06 am (UTC)
Лерику не ставили прививки? Как ты относишься к мнению о влиянии АКДС на развитие аутизма?
Прочитала интервью - оно просто потрясающее! Впервые увидела так много ваших фотографий. Ваша семья вдохновляет:)
mommyrox
Apr. 28th, 2013 08:07 am (UTC)
ответила, добавила.

спасибо =)
(no subject) - mommyrox - Apr. 28th, 2013 08:45 am (UTC) - Expand
yukelly
Apr. 28th, 2013 11:25 am (UTC)
К вопросу о прививках, стала ли ты их делать младшему сыну? Будешь делать в дальнейшем?
И вопрос о тебе можно? Как ты сама приняла диагноз? Рассказываешь ли ты всем об этом или не распространяешься особо? Я имею в виду не в интернете.
yukelly
Apr. 28th, 2013 11:32 am (UTC)
Ой прошу прощения, чего-то я на ты перешла...
А может перейдем на "ты" тогда? :)
(no subject) - mommyrox - Apr. 28th, 2013 05:08 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - Apr. 28th, 2013 05:10 pm (UTC) - Expand
laventura
May. 3rd, 2013 04:15 pm (UTC)
Валера интересуется другими детьми, у него есть приятель(и)?
mommyrox
May. 3rd, 2013 06:14 pm (UTC)
хороший вопрос. ответила.
yukelly
May. 4th, 2013 02:11 pm (UTC)
Спасибо за ответы! Еще можно вопрос?
Вы не занимаетесь с логопедом и другими специалистами? Ты считаешь это бесполезным?
mommyrox
May. 4th, 2013 02:56 pm (UTC)
можно еще вопросы =) ответила.
(no subject) - yukelly - May. 4th, 2013 03:04 pm (UTC) - Expand
janebr
Aug. 1st, 2013 03:11 pm (UTC)
Добрый день! Вы наверное слышали определение "повышенная чувствительность"? я так понимаю, что у Валеры оно и есть? как считаете, почему именно обращение к психиатру и постановка диагноза дали ключ к пониманию проблемы?
Просто у меня время от времени зудит довыяснять тоже: есть у старшего аутизм или просто повышенная чувствительность. Все думаю, что дает именно постановка точного диагноза взаимоотношениям с ребенком?
mommyrox
Aug. 2nd, 2013 08:59 pm (UTC)
Я тут пока без интернета. Попозже отвечу обязательно!
(no subject) - mommyrox - Aug. 3rd, 2013 03:04 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - Aug. 7th, 2013 03:42 pm (UTC) - Expand
elisey_osin
Aug. 4th, 2013 08:46 am (UTC)
Я читал Ваш текст про чувствительность и нашел эту ссылку.

Не могу удержаться, :) чтобы не посоветовать прочитать еще и Bad Science того же Goldacre. Он очень интересно описывает историю с MMRом и антипрививочным движением вообще.
mommyrox
Aug. 4th, 2013 04:35 pm (UTC)
я читала Bad Science. Бен там беспощаден, конечно =) а еще я читала опального Уэйкфилда Callous Disregard, тоже прелюбопытно, если он и врет, то делает это виртуозно.
m_radost
Dec. 4th, 2013 06:21 am (UTC)
Здравствуйте! Я на Вас уже несколько раз выходила по разным причинам. Добавила в друзья :)
Меня заинтересовала тема аутизма со старшим сыном, тоже было много признаков, и сейчас некоторые еще есть, но мне тогда сказали, не парься, это не оно и я не парюсь :)
А тут прочитала у вас и вспомнила пост своей жж-подруги Кати, и почему-то мне захотелось вам его порекомендовать. Может быть, в ее истории есть что-то похожее на вашего сына. Не могу точно сказать. Но вдруг вам пригодится. Вот он: http://v-lada-s.livejournal.com/87928.html
lisich
May. 26th, 2014 08:03 am (UTC)
Здравствуйте! Вы знакомы с книгой Элейн Эйрон "Высокочувствительный ребенок"? http://resource-publishing.ru/index.php?route=product/product&product_id=64#.U4LzO-0ayc0
Мой сын 4г 10 мес ужасно похож по описанию на вашего сына, даже с другими так же играет.
Но ни детский психолог, ни невролог, ни гомеопат аутизм нам не ставили. Все в один голос говорят что он просто очень чувствительный, что впринципе не удивительно- я сама такая. И вот в этой книге в точности описывается мой сын и ваш наверно тоже:)
Аутисты они совсем другие. У нас есть друг семьи, педагог, работающий с аутистами и то что он рассказывает очень грустно и на наших мальчиков ну совсем не похоже!
mommyrox
May. 26th, 2014 09:34 am (UTC)
Re:
с книгой не знакома, поищу-почитаю, спасибо за рекомендацию. знакома с концепцией "высокочувствительных людей" из статей и обсуждений.

свое понимание отличий между просто высокочувствительным человеком и аутистом я попыталась как-то изложить в двух постах с картинками.
http://mommyrox.livejournal.com/226032.html
http://mommyrox.livejournal.com/226363.html

аутист может быть высокочувствительным, но не всякий высокочувствительный человек - аутист. насчет Лерика я не сомневаюсь, что он аутист, по крайней мере по диагностическим критериям ДСМ-4. основные дефициты аутизма: (1) трудности социального взаимодействия (2) нарушения коммуникации (3) ограниченные интересы и повторяющиеся действия (ритуалы, стереотипии). высокочувствительный ребенок не будет провожать отца на работу таким диалогом:
- папа, купи большой арбуз
- да, хорошо
- папа, купи большой арбуз
- я уже сказал, хорошо, я поищу арбуз
- папа, купи большой арбуз
- хорошо, я куплю большой арбуз

это одновременно и 1, и 2, и 3 аутизма - Лерик не уверен, что папа первый раз ответил утвердительно (хотя, что может быть проще "да, хорошо"), потому что не услышал ключевые для него слова "куплю большой арбуз". из-за этого коммуникация нарушена, появляется ритуальное повторение одной и той же фразы до тех пор, пока папа не угадает правильный пароль-отзыв в этой ситуации.

и еще Лерик не особенно чувствительный вообще. он предпочитает холодную воду теплой, когда умывается, моет руки или сейчас вот купается в речке уже, ледяной на мой взгляд. и в эмоциональном плане он тоже очень стабильный - взрывной, но быстро успокаивается и снова счастлив, не тревожный и пр.

аутисты очень разные. как говорят - если ты знаешь одного человека с аутизмом, ты знаешь только одного человека с аутизмом.. и делать выводы обо всех аутистах на основании этого опыта невозможно. в заведениях, как правило, безречевые аутисты, которые без помощи не могут душ принять, но есть и высокофункциональные аспергеры с интеллектом выше среднего, которые говорят без остановки и по виду не отличаются от нейротипиков, женятся-разводятся, заводят детей, и есть все, кто между этими крайними точками спектра.

я очень надеюсь, что у вас просто высокочувствительный ребенок. наши участковые невропатолог, терапевт тоже ничего не замечали - везде в карточке написано "норма". а нашего гомеопата не интересует диагноз "аутизм", он не лечит аутизм, а лечит конкретного ребенка на основании его симптоматики, которая менялась на протяжении лечения существенно. у таких маленьких детей надо обращать внимание на реципрокность, совместное внимание, способность к осознанной игре - никто из наших спецов не проводил с ребенком достаточно времени, чтобы иметь возможность это наблюдать и оценивать. а мои слова воспринимались как очередной бред очередной гиперопекающей мамаши.

я бы, честно говоря, и не озаботилась диагнозом, если бы в 5 лет Леркин все еще не мог нормально (понятно для окружающих, в первую очередь для нас) говорить. ярлычок "аутист" только в Штатах открывает массу возможностей - специальный учебный план, тьюторы, занятия и пр. а в РФ - ничего кроме дополнительных проблем и сегрегации. но мне нужно было понимать, куда дальше копать, как с ним общаться и помогать ему расти.. о том, что дал лично мне диагноз я писала тут: http://mommyrox.livejournal.com/226079.html
(no subject) - lisich - May. 27th, 2014 10:54 am (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - May. 27th, 2014 02:58 pm (UTC) - Expand
Re: - lisich - May. 27th, 2014 12:22 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mommyrox - May. 27th, 2014 02:59 pm (UTC) - Expand
mir_po_dushe
Apr. 9th, 2015 06:49 pm (UTC)
Спасибо вам за пост!
Мне посоветовали ваш журнал, так как кажется мой ребенок тоже аутист. Ему еще нет трех лет, поэтому никто окончательный диагноз не поставит сейчас, но дефектолог и невролог очень склоняются к этому мнению. Узнала буквально на днях, конечно пока еще в переживаниях. Рада встретить такой журнал как ваш, буду читать и учиться.
mommyrox
Apr. 10th, 2015 10:07 am (UTC)
пожалуйста =)

всегда рада новым людям. и еще больше буду рада, если найдете в моем журнале что-то полезное для себя =)
lessia
Oct. 20th, 2015 02:26 am (UTC)
Здравствуйте! Я - Олеся, моей средней 3летней дочке Майе поставили диагноз autism spectrum disorder по dsm-5. Мы 2 месяца назад, как переехали в США из Франции. Она совсем не говорит, только лепет, не смотрит в глаза, ну и с эмоциями туговато. Мы уже прислушивались к этому возможному диагнозу, но все равно сейчас трудновато. Ваши записи очень позитивны мне, откликаются в душе.
В связи со всем этим, вот несколько моих вопросов, буду благодарна, если поделитесь своими мыслями:
- Вы объясняли что-нибудь отдельно старшей дочери про вашего сына? Нашей старшей сейчас 6.5, она чует, что что-то не так, мы пока говорим, что все малыши разные.
- Какую книгу/и или интернет ресурс вы бы посоветовали прочитать в первую очередь родителям, которые только получили диагноз аутизм?
- Как реагируют бабушки-дедушки/ родня? У наших есть тенденция к отрицанию или полному нагнетанию, что не помогает особо...
- у вас много написано про ABA, здесь они этот подход считают единственным, подтвержденным исследованиями. Как я понимаю, под этим названием много всего и очень хорошего и не очень. Как бы навигацию наладить. Или путем изучения, практикой с дочерью все найдется само? Мне страшновато, что это, как дрессировка.
- пользовались ли вы системой карточек для обучения речи ( кажется, pecs) ?

Спасибо огромное заранее


mommyrox
Oct. 20th, 2015 01:37 pm (UTC)
добрый день! приятно познакомиться и спасибо за вопросы =)

1. да, старшей объясняли про аутизм - и до диагноза, и после, и до сих пор разговоры ведутся.. многое она прочитала в этом жж. дело в том, что какие-то вещи не понятны сразу, а с какими-то вещами она живет каждый день и объяснять не надо, как другим людям, которые про аутизм не знают ничего. если для меня диагноз был облегчением, то для нее - трагедией "он никогда не будет нормальным", со всеми этапами переживания горя: отрицание, гнев, торги, депрессия, принятие.. сейчас, как мне кажется, она где-то между депрессией и принятием, процесс занял несколько лет..

2. книги разные для разных целей.
для практических занятий - "Маленькие ступеньки" (есть в сети легально-бесплатно, спасибо фонду Даунсайд Ап) - нам она больше всего подошла именно в вашем возрасте.
для того, чтобы быть в теме по поводу современного положения дел в теории аутизма - Фред Волкмар
тут вот он (и еще несколько специалистов) выступают с видео-лекциями в Йеле: http://autism.yale.edu/initial-topics/1 там же книжка Волкмара рекомендуется
еще мне нравится подход девелопменталистов (в противовес бихевиористам с АВА) поэтому рекомендую на книги Стэнли Гринспена обратить внимание. в Штатах, наверное, проще найти его книги на английском. в России выходили его "Ребенок-тиран" (оттуда я впервые узнала про флортайм, который нам очень помог) и "С аутизмом на ты", довольно фундаментальная книга.
у моего сына еще были существенные сенсорные трудности - поэтому Джин Айрес "Ребенок и сенсорная интеграция" нам очень пригодилась.
по теме проблемного поведения и как справляться с истериками - Росс Грин "Взрывной ребенок", спас меня от депрессии практически =)
со старшей, кстати, читали книжку "Не снимай штаны в аквариуме", которая написана от лица девочки - сестры аутиста.

обо всех книгах, которые я нашла для себя полезными, я пишу под тэгом "мамины книжки".

в сети из полезного слежу за страничками в ФБ:
Центр проблем аутизма
Аутизм: терапия и инклюзия. Родители и профессионалы
там выкладывают много разных материалов: и для практических занятий, и новейшие исследования в нашей области, и дискуссии разные, и опыт родителей..

3. бабушки-дедушки все по-разному реагируют. родители мужа потрясающе принимающие, я не знаю, как у них получается. они просто не парятся насчет диагноза - Лерик вот такой, они его просто любят, как есть. моя мама очень переживала, что Лерик не говорит, ей даже сны снились тревожные. конечно, пилила меня по этому поводу, что мало ним занимаюсь и "его надо сдать в поликлинику на опыты", после того, как речь появилась, она кажется успокоилась и смирилась. я "случайно" забыла у нее дома книжку Эллен Нотомб "10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом", но не знаю, повлияла она или нет.. папа мой спрашивает временами - как дела? все хорошо? занимаетесь? ну и хорошо. главное, что прогресс есть =) наверное, играет роль еще то, что мы жили сначала в разных городах, а сейчас - в разных странах, поэтому общение с внуком происходило тогда несколько раз в году, а сейчас преимущественно по скайпу, поэтому они мало видят неприятной стороны аутизма, а больше замечают его положительные изменения, и как внук рад с ними общаться.

4. насчет навигации в плане АВА - тут я вряд ли помогу, потому что не представляю, что вам предложат в качестве реабилитации в США. как всегда, очень многое зависит от личности терапистов и тьюторов. современное положение дел в поведенческой практике терапии аутизма далеко ушло от идей основоположников (сами поведенщики так не считают =) в сторону установления эмоционального контакта с детьми, и все дальше от того, что похоже на дрессировку. я принципиально не использовала материальное поощрение (еда, награда в виде времени на компьютере/планшете, токены, звездочки, чарты - собери 10 звездочек, получи поход в любимый магазин и пр.). только социальное (похвала, выражение радости, обнимки и пр.), но у меня ребенок не глубокий аутист, а по шкале CARS где-то в середине спектра с хорошим пониманием обращенной речи, даже когда сам он не говорил. тут каждый свой путь ищет ощупью..
(no subject) - mommyrox - Oct. 20th, 2015 01:38 pm (UTC) - Expand
lessia
Jan. 26th, 2016 03:13 pm (UTC)
Спасибо большое за ваши ответы, за опыт. Мы тоже через все стадии проходим потихоньку и вот принятие идет, и энергия к действию появилась.
Расскажите еще, пожалуйста, ваше мнение про диету. Все-таки многие переводчт деток на безглютеново-безмолочную диету - вы уже писали про это, но из последних ваших впечатлений - есть ди разница ? Майя ест меньше 10 продуктов всего, среди них йогурт как единственный истлчник белка, никакгоо мяса, ни рыбы не ест. Не знаю, готлва ли я попробовать все менять. Но если бы точно знать, сто поможет, можно и рискнуть! Тот журнал австралийской мамы - есть прямо отличный прогресс. Вот я и думаю сижу.
И еще один вопрос - тот курс про аутизм, что вы слушали на курсере - он бесплатный?
Спасибо, Оксана!
mommyrox
Jan. 26th, 2016 03:40 pm (UTC)
начну с конца
да, на Курсэре курс бесплатный. только если захотите на стеночку сертификат повесить, они просят за него сколько-то денег. но кому они нужны, эти бумажки?! =)

про диету - нет никакой возможности сказать стопроцентов поможет или нет. т.е. можно сдать анализы (довольно инвазивные) на целиакию, но если целиакии нет, эти анализы не покажут непереносимость глютена уже.. где-то я читала, что около трети аутистов получают заметное улучшение на БГБК диете. (а две трети не получают)

в том же курсе есть ссылки на анализ доказательно эффективных вмешательств, и диета не относится даже к потенциально полезным, диета - это недоказанное по эффективности вмешательство. что впрочем не значит, что конкретно вашему ребенку она не поможет.

я могу от себя посоветовать только одно - прежде, чем что-то убирать из диеты ребенка, максимально расширить круг продуктов, которые он ест.. и расширять за счет того, что в условно безопасном списке. у нас, например, хорошо пошли супы. не все, только "оранжевый" - это значит он может быть на любом мясе или рыбе, только обязательно с добавлением куркумы для цвета, иначе суп не правильный =) мне тут случайно перепала красная капуста, и все - суп такой не прошел, хотя рецептура была такая же, просто капуста эта окрасила его в не тот цвет..

еще я заменяю обычную муку в выпечке другими - сейчас кукурузной, когда была возможность еще и льняной.. в блинах и домашней выпечке типа шарлотки и бананового кекса. это требует некоторого эксперимента, не всегда получается так же и то же.. но в целом, я считаю обычную пшеничную муку не так чтобы полезной для всех нас, так что это не столько для Лерика, сколько для семьи изменения.

мне так же помогло некоторые вещи сделать обыденными в семье, если что-то ем я, папа, младший брат и старшая сестра, то вероятность того, что Лерик тоже согласится попробовать становится резко выше.

иногда помощь приходит откуда не ждали.. свинка пеппа сделала возможным внедрение в нашу жизнь салата из огурцов, помидоров и листового салата =) правда, Леркин ест ровно по одному кружочку-кусочку каждого, но это уже шаг!
lessia
Jan. 27th, 2016 02:59 am (UTC)
Спасибо большое, очень помогают ваши советы. Очень логичные и здравомыслящие! Не хочется бросаться во все крайности и силу применять. В Майю пока не удалось ничего запихнуть, если она не хочет. Но я как раз пробовать хочу блины из непшеничной муки. Эх, я мечтаю, чтобы она что-то еще согласилась пробовать, кроме того скудного списка, что у нас есть, но пока не выходит.
Еще очень интересно мне про гомеопатию. У нас педиатр во Франции был гомеопат, так что все девочки лечатся гранулами, но тут пока еще не нашла. Может, когда летлс вернемся на каникулы, удастся там снова пойти.
mommyrox
Jan. 27th, 2016 05:17 pm (UTC)
мы уже больше года без гомеопата. последнее назначение свое дело сделало и больше не дает реакции, тут мы пока гомеопата не нашли и доехать до Москвы не можем. с аутизмом гомеопатическое лечение мне напоминает раздевание луковицы - слой за слоем =) какие-то трудности ушли безвозвратно и сразу, какие-то уходили долго, какие-то остались, но снизилась интенсивность, какие-то новые открылись. в общем, все не просто и не сразу.
( 43 comments — Leave a comment )

Profile

teddy bear
mommyrox
Mommy knows best
Modelling.ru

Latest Month

February 2016
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
2829     
Powered by LiveJournal.com